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勇敢的26岁女性,患有罕见的皮肤状况,让她看起来几十年前的模特生涯

点击量:   时间:2017-12-18 01:04:40

<p>一位二十多岁的女性患有罕见的皮肤状况,让她看起来已有几十年的历史了,她正在开展一项挑战美容标准的模特生涯</p><p>现年26岁的Sara Geurts患有Dermatosparaxis Ehlers-Danlos综合征(EDS),这种遗传病使她的皮肤过于松弛</p><p>尽管患有这种综合症,但是明尼苏达州明尼阿波利斯市仍然拥有非常柔软,柔软的皮肤,因为这种情况,她的关节和肌肉也很脆弱,所以她希望能够打入造型行业,尽管这种综合症只有十几个人</p><p>不适Sara说:“Ehlers-Danlos综合征的经典类型影响我们的关节,它影响我们的皮肤,一切都是多系统疾病,所以它影响我们体内的每个系统”虽然Sara没有患上频繁脱位等症状和严重脆弱的骨骼,通常与经典类型的患者相关,Dermatosparaxis Ehlers-Danlos确实有其他陷阱Sara说:“那里有很多Ethlers-Danlos病人,他们的关节一直脱臼他们经常坐在轮椅的支架上“谢天谢地,我的关节没那么严重我确实有严重的疼痛和类似的事情,但他们没有脱臼定期的“我已经注意到,随着年龄的增长,我的差异以及我对症状的痛苦在我的生活中起着更大的作用我不会穿着超紧身的衣服,因为我穿的越多会导致收缩,因为额外的它可以撕裂并导致撕裂“为了应对她的关节疼痛,Sara依靠自然疗法,如按摩疗法,针灸和医用大麻,这在明尼苏达州是合法的她说:”大多数Ehlers-Danlos病人服用大量药物阿片类药物和止痛药我自己坚持更自然的疗法,更喜欢按摩疗法,针灸和精油任何基本上自然的东西,包括药用大麻“我服用了发誓不要给自己开一个日常的止痛药只是因为上瘾的个性和类似的东西“有抱负的模特在她七岁时开始注意到她身体的不同之处,并且随着时间的推移逐渐恶化她进入青春期由于对最初症状时的病情知之甚少,Sara不得不多次去看医生并接受一系列不同的检查</p><p>她说:“我早在七岁就注意到它,我提到过它给了我的父母直到我10岁时他们才带来了皮肤科医生,因为我的发际线上开始出现严重的痤疮和疮“他们做了一系列的测试,包括我的舌头触摸我的鼻子触摸我的手到地面,只是弯曲的东西“他们让我经历了这一系列的测试,然后他们告诉我的家人,他们非常自信他们用Ehlers-Danlos诊断我”直到高学校在Sara的情况变得更加明显,多年来她一直在低自尊心中挣扎,并且经常会不顾一切地隐藏她的身体,希望不会因为她的病情而被欺负她说:“在高中时,我只是试图掩盖起来我不想让任何人问我有关它的问题我不想谈论它“我只是不想知道它一切都没有令我愉快的信息让我阅读”“我会说我的,我对Ehlers-Danlos的最大不安全感本来就是我的皮肤从公开场合穿着背心,连衣裙和短裤随着年龄的增长,它开始显得越来越多“我不是被欺负,我的家人和朋友非常支持,但我讨厌我的皮肤我很幸运我没有得到任何令人讨厌的言论,但是当我的朋友们穿着暴露的服装时,我会躲在宽松的衣服里“然而,当她22岁的时候经过艰难的分手后,萨拉决定改变她看待自己的方式2015年,Sara鼓起勇气将自己的照片提交给Love Your Lines,这是一个鼓励女性接受妊娠纹,疤痕和其他瑕疵的翻页</p><p>她说:“Love Your Lines Campaign是我第一次提交给我的活动”故事,以及我的照片“我收到了25,000个喜欢,这对我来说是一个特权时刻,因为它点击了 - 我可以用这个做点什么!这真是太神奇了,我真的哭了两个小时,因为我难以置信 “从那时起,我一直致力于展示我的障碍并提高认识”这真的是一段艰难的旅程,艰难的道路但是我拥有了令人惊叹的支持团队,无论是我的临床朋友还是我的堂兄,他们也是一个加号的模特他们是那些让我回到自爱,自信的道路上的人“我开始以完全不同的方式看待自己和我的身体直到那时我想说我没有实现生活”当我年轻的时候我非常没有安全感,现在我觉得我是最自信的“我一直试图掩盖自己的皮肤而且我不想谈论它但现在我觉得这只是最美好的事情永远“只有独特性和稀有性以及线条形成的方式,以及仅仅由那些图案制成的艺术令人惊叹它让我如此悲伤,以至于我在一个时间点看待它就像这个丑陋的东西“萨拉最大的支持者之一以及她进入模特的原因,是她的女朋友,Briana Berglund,现在是Sara的私人摄影师Briana说:“我很自豪她在过去几年中走得太远她真的从她的贝壳中脱颖而出,她只是如此疯狂我为她感到骄傲“我真的没有看到萨拉的残疾或紊乱我认为她就像她一样漂亮我并没有真正发现她与其他人有任何不同”我们开始拍照大约两年前,只使用一部手机,然后我们升级到尼康“我们喜欢旅行,只是拍照几乎我们可以在任何地方拍摄我们喜欢做很多街头风格的照片,工作室里的很多照片和我们喜欢租用工作室并在那里拍照“我真的很喜欢拍摄Sarah的照片,因为她非常漂亮而且非常有趣我喜欢它的激情之一”在她生命中的某个时刻Sara的皮肤是她最大的不安全,现在她以她独特的外观和完全拥抱为荣当她走向建模事业时,她说:“我对Ehlers-Danlos建模的主要愿望是打破社会的标准和他们对完美的心态,以及在媒体,杂志和媒体中被视为完美的东西</p><p>一切,并真正表明这是你的不完美和你的独特性,那是真正的美丽“我们在白化病模型的一代我们有黑色素模型我们有白癜风模型我们有大尺寸模型这些都是神话般的东西但是我们真正缺少的一件事就是我们日常商业广告中存在紊乱的人“我个人希望通过与我的Ehlers-Danlos一起模特出生,我几乎可以成为Ehlers-Danlos的面孔而且不仅仅是,你知道,提高认识,但传播信息,与人联系“Sara计划搬到洛杉矶,她希望她能够正确地推广她的模特生涯”我想尽快去洛杉矶,给予那里的模特行业我希望与新人联系,